喬の頻道-光頭女神向前衝

今天不走超正面路線

因為....有苦有笑這樣才是日常人生

其實聽障不如外界想像的那樣簡單

這時候需要的不是責備不是譴責

而是告訴我一聲「別緊張」「沒關係」

「可以笑笑跟客服掰掰你就贏了」

本文為：業配我自己 🤣

簡單的小介紹我自己XD省著一直解釋麻～⚠️敢寫 敢畫也是種面對自己

哈嘍 我是阿乖 後天生病的阿乖

其實18歲之前我也是個愛到處風騷的女紙

國小國中都是學次中音笛（校隊）

國中高中學芭蕾民族現代武功

一直到高二我開始反常站不穩 聽力開始受損  走路會一直停不下來....

當然也沒注意到....太多，因為即將大考

開完統測（台南高商會計）準備上大學就.....某天站不起來了😔

.....

...

...

我的疾病是中樞神經多發性纖維瘤，這種是良性，有壓到神經就開刀摘除

目前沒有預防辦法，當然也沒有藥物，在全球是罕見疾病  安捏

當然也是自發性的，全家通通沒有，而這個疾病是不可能隔代遺傳唷！

但是...只要有這種疾病的患者又生育就變成遺傳性

所以...很殘忍的我20歲就知道「我不該生育」這件事

歸類就是.......天將降大任於斯人也...喔耶

而且 比樂透的機率還～～～～～低喔！

所以 那個 我聽障，左右聽神經都被瘤包住，平常看唇語，只看懂常吵架的🤣

因為聽神經完全拔除了啦！！！是不可能聽到一丁點聲音的

語障（會臭泥呆，常對話的就聽懂）

顏面神經麻痺（所以拍照一號臉）也沒有淚腺（很激動會自己飆淚在眼眶）

當然 瘤摘除前有壓到運動神經，從右癱復健到只差小動作跟自己行走

眼球也是開完無法聚焦囉囉囉囉～

所以 心有餘而力不足無法開直播喇低賽 

同場加映：我怎麼面對聽損的孩子

最近期的，就昨天下午的事情而已，所以記憶猶新，很方便舉例

才剛從南部的冷氣車回來，而瑞穗豔陽高照，每個人都很火爆又很浮

再加上聽錯而誤會，雖然誤會解開還是有點收

剛好昨天網路下單又按錯而被鎖卡，原本我以為自己有能力處理

雖然王道真的很貼心，連我是聽障都備註資料

但是 ....

....

面對「一直開口」說話的視訊客服我是緊張的，甚至是無助、害怕的

曾經我阿姨說過「至少老天爺給你18年的聽力」已經很幸運啦！

但是從有到無其實更難更難更難

因為我從沒學過手語及唇語（手語是剛好高職學過一點點）

甚至忽然的應變能力也要多方面重新學習

⚠️

 所以 想建議家有聽損兒或工作會接觸到的可以這樣設。身。處。地

那就是 「買耳塞把耳朵塞起來幾天」感受外界的壓力

這樣就懂當下我遇到一直開口說話的人的感覺，而不是責備「愛面子」

也因為.... 當時害怕一直把視訊客服放著發慌（只差沒手抖）

還好..受過訓練的他馬上感受出我的緊張而拿出白板交談

這點真的對那位客服非常非常不好意思 🙏